‘โลแกน เว็บบ์’ เด็กชายผิวสีเหลือง

ที่เมืองเดวอน ประเทศอังกฤษ เจมม่า แชนนิ่ง และ ลอยด์ เว็บบ์ พ่อแม่ของเด็กชายโลแกน เว็บบ์ เด็กชายวัย 1 ขวบ ผู้เป็น Alagille ซินโดรม ได้โพสต์เรื่องราวของพวกเขาลงบนอินเทอร์เน็ตเพื่อแบ่งปันประสบการณ์ที่ผู้คนมากมายล้อเลียนโลแกนเด็กชายของพวกเขา

Alagille syndrome หรือที่เรารู้จักกันว่า ‘ภาวะน้ำดีคั่ง’ การทำงานของตับที่ผิดปกติ จึงไม่สามารถทำให้ถุงน้ำดีกักเก็บน้ำได้อย่างมีประสิทธิภาพ น้ำดีจะเริ่มตกตะกอนและย่อยไขมันได้ยากขึ้น ในขณะที่ผิวหนังอุ้มน้ำเป็นปริมาณมากจนส่งผลกระทบต่อพันธุกรรม จึงทำให้ผิวมีสีเหลืองอ่อนทั่วร่างกาย นอกจากนี้ส่วนไหนที่มีผิวเหลืองสว่างจะมีอุณหภูมิสูงขึ้นและทำให้เกิดอาการคัน  ด้วยร่างกายที่อ่อนแอของทารกแรกเกิดในแต่ละวันโลแกนต้องรับยาถึง 10 ชนิดด้วยกัน เพื่อดูแลโลแกนอย่างใกล้ชิดเจมม่าและลอยด์แทบไม่ได้ออกนอกโรงพยาบาล

--- ---

เจมม่า แชนนิ่ง เล่าว่า คนมักจะถามพวกเขาว่าทำไมไม่พาโลแกนไปโรงพยาบาลและบ้างก็กล่าวหาว่าลูกของพวกเขาเป็นดีซ่านบ้าง ล้อว่าโลแกนเหมือนตัวการ์ตูน Minion บ้าง เหมือนยักษ์เชร็คตัวเขียวบ้าง บางครั้งพวกเขาอยากออกไปเที่ยวข้างนอกธรรมดาเหมือนคนทั่วไปแต่ผู้คนก็จะสนใจมองมาที่โลแกนและพูดว่าพวกเขารู้สึกสงสารโลแกนและเสียใจมากขนาดไหน ซึ่งพวกทั้งเจมม่าและลอยด์ไม่เคยคิดเช่นนั้นเลย โลแกน เว็บบ์ คือบุตรชายและของขวัญที่ดีที่สุดที่พวกเขาเคยได้รับ พวกเขายังเล่าต่ออีกว่าสิ่งที่ทำให้เจมม่าและลอยด์ผ่านช่วงเวลาที่เลวร้ายนี้ไปได้คือรอยยิ้มและเสียงหัวเราะของโลแกนที่เป็นกำลังใจให้พวกเขาอย่างดี

(285)